AME em Foco

Desde 12 de outubro de 2026, o teste do pezinho do SUS em São Paulo rastreia AME nos 645 municípios do estado. Com base na SMA UK, explicamos como a AME passa na família: o próximo filho, os irmãos portadores e os limites do exame de portador. Para fechar, a história do Spinraza, do laboratório à aprovação. Curadoria de notícias, não recomendação médica.

Três estudos de 2026 mostram que crianças com AME que já usavam remédio antes da cirurgia de escoliose tiveram menos complicações graves e menos tempo de UTI. Falamos também das hastes magnéticas que crescem com a criança e do livro da Winnie, de 11 anos. E explicamos a diferença entre fadiga e fatigabilidade, com dados do Spinraza no teste de caminhada de 6 minutos. Curadoria de notícias, não recomendação médica.

Um estudo publicado na Archives de Pédiatrie mostrou que só 9% das crianças com AME em Spinraza tinham tomado a vacina da gripe — e que 41% dos pais nunca receberam essa recomendação. Marina e Caio explicam por que a vacina é parte do tratamento, como usar o SUS e os CRIE, e ainda contam o que o número de cópias do SMN2 diz sobre a doença e o que é a escala RULM, que mede braços e mãos. Curadoria de notícias, não recomendação médica.

Episódio de educação do AME em Foco. Um estudo dinamarquês mostra que pessoas com AME tipo 2 desenvolvem cetose e hipoglicemia em jejum, enquanto controles saudáveis não têm nada. Explicamos por que os anticorpos contra o AAV9 deixados pelo Zolgensma tornam improvável uma nova terapia gênica, como o Itvisma aprovado na Europa em 2026. E um estudo ítalo-britânico revela que a abertura da boca e a deglutição ficam reduzidas em crianças com AME sem que as famílias percebam. Curadoria de notícias, não recomendação médica.

Neste episódio, o AME em Foco traz a maior revisão já feita sobre anestesia em pessoas com AME, com 1.804 procedimentos do Boston Children's Hospital, e explica por que a punção do Spinraza quase sempre dispensa o tubo na garganta. Também comenta uma revisão italiana sobre escoliose, que mostra tratamento precoce freando a curva no tipo 2 e um alerta para crianças com tipo 1 tratadas, e fala de um problema pouco discutido: intestino preso. Tudo com o olhar para o caso da Luisa, sem recomendação médica.