3ème épisode / 5, de la série sur la maladie de Willebrand.
Episode 3 : Maladie rare – La maladie de Willebrand, le point de vue du gynécologue.
Invitée :
Dr Lise Duranteau, endocrinologue et gynécologue, cheffe du service de gynécologie médicale de l'hôpital Bicêtre du groupe hospitalier AP-HP Paris Saclay, et praticien référent de l'unité GYNHEMO rattachée au centre de référence des pathologies gynécologiques rares.
https://hopital-bicetre.aphp.fr/gynecologie/gynecologie-medicale/
1️⃣ Dans quelles circonstances suspecter une maladie de Willebrand lors de consultations en gynécologie ? [0’32 – 2’02]
✔️ Règles abondantes dès les premières menstruations, souvent sous-estimées ou banalisées.
✔️Difficulté à évaluer l’abondance des saignements, en particulier chez les adolescentes.
✔️Importance d’une sensibilisation des jeunes filles et des professionnels de première ligne pour favoriser un diagnostic précoce.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/maladie-de-willebrand/
2️⃣ Quelle est la conduite à tenir en cas de suspicion de cette maladie rare ? [2’03 – 3’44]
✔️ Réaliser un bilan d’hémostase incluant dosage de l’antigène et de l’activité Willebrand.
✔️ En cas d’anomalie ou de forte suspicion clinique, orienter vers un centre expert d’hémostase.
✔️ Ne pas exclure le diagnostic même si le bilan est normal ; rechercher d’autres signes hémorragiques et antécédents familiaux.
3️⃣ Quels diagnostics différentiels évoquer d’un point de vue gynécologique ? [3’44 -5’58]
✔️ Chez une femme adulte : suspicion de lésions utérines (fibromes, polypes, adénomyose...), d’hypertrophie de l’endomètre...
✔️ Chez une adolescente : trouble du cycle menstruel, cause iatrogène...
4️⃣ Comment s’opère la coordination des soins entre gynécologue et médecin de l’hémostase ? [5’59 – 7’39]
✔️ Collaboration dès le diagnostic, puis suivi partagé et adapté sur le long terme.
✔️ Le centre d’hémostase assure le plus souvent l’annonce diagnostique, l’éducation thérapeutique, la remise de la carte de soins et d’urgence, l’enquête familiale.
5️⃣ Quels conseils transmettre aux patientes concernées ? [7’40 – 9’27]
✔️ Éducation thérapeutique : gestion des médicaments, des saignements, des antalgiques.
✔️ Suivi gynécologique et coordination avec le médecin de l’hémostase, notamment en cas de grossesse.
✔️ Accompagnement psychologique, si la qualité de vie est impactée.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.
Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.
Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.
Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.
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